‘Alles is afhankelijk van mijn energie’

Leven met een arbeidsbeperking

 Te ziek zijn voor betaald werk: iets waarvan je hoopt dat het je nooit overkomt. Toch moeten Marc Moens en Claudia Haest hier dagelijks mee dealen. Allebei weten ze op hun eigen manier een betekenisvolle invulling aan hun leven te geven. En…Marc schenkt graag de koffie in voor Claudia aan de Koffietafel in Goes.

 Nog geen vijftig was hij, toen hij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Marc Moens had als gevolg van een aangeboren auto-immuunziekte een ernstige nieraandoening. ‘Het ging in die jaren steeds slechter: door nierfalen moest ik drie per week aan de dialyse. Een aanslag op mijn lichaam.’ Marc sprong een gat in de lucht toen zijn vader aangaf zijn nier aan Marc te willen afstaan. Een niertransplantatie volgde al snel. ‘De donornier wilde eerst niet op gang komen’, vertelt Marc. ‘Het eerste jaar na de transplantatie was problematisch, maar geleidelijk werd de donornier stabieler en werd de nierfunctie ook wat beter.’

Afscheid nemen

Inmiddels heeft Marc een nierfunctie waar hij goed mee kan leven. ‘Ik hoef gelukkig niet meer te dialyseren, maar ik heb vaak weinig energie. Dit komt door de lagere nierfunctie. Bovendien heb ik trillende handen als bijwerking van alle medicatie die ik slik.’ Marc, van oorsprong elektrotechnisch ingenieur, moest stukje bij beetje afscheid nemen van zijn werk bij het isolatiebedrijf waar hij werkte. ‘Eerst heb ik nog geprobeerd te re-integreren met ander werk binnen hetzelfde bedrijf, maar ook dat ging niet. In december 2015 ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard.’

Vast dagritme

Een mentaal zware periode volgde. ‘Om alles te verwerken heb ik nog een boek met de titel “Ik heb 3 nieren” geschreven over mijn transplantatie dat in 2018 is uitgebracht. Iedere verjaardag kwam de vraag weer terug: “En welk werk doe jij?”. De maatschappij verwacht van je dat je werkt, maar ik zat thuis. Stukje bij beetje leerde ik te accepteren dat mijn leven niet meer hetzelfde zou worden. Inmiddels heb ik ook een vast dagritme gevonden. Ik wandel en fiets veel, werk in de tuin en doe boodschappen met de fiets. Ik doe leuke dingen, voor Samen Veerkrachtig, maar ook voor de nierpatiëntenvereniging. En ik ben penningmeester van de fotoclub. Al met al heb ik mijn leven weer goed op de rit.’

Ziekte niet zichtbaar

Ook Claudia Haest heeft het een hele tijd moeilijk gehad toen ze vijf jaar geleden volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Daarvoor werkte ze 27 jaar als pedagogisch medewerkster op de kinderopvang. Een chronische alvleesklierontsteking als gevolg van een genetische afwijking maakte een einde aan haar leuke baan. Niet alleen haar alvleesklier werkt niet goed, ook haar darmen functioneren slecht. Daarnaast heeft Claudia diabetes gekregen door de chronische ontsteking. Ze is gebonden aan dagelijkse medicatie en is voortdurend moe. Voor de buitenwereld is dit niet altijd goed zichtbaar, legt Claudia uit. ‘De buitenwereld vindt het maar moeilijk te geloven dat ik heel weinig kan. Ik zie er toch immers goed uit?’

WIA-keuring: spannende tijd

Het ging zelfs zo ver, dat haar werkgever tijdens haar ziekteperiode aan haar vroeg om eens in de week langs te komen. ‘Dan kon ze met eigen ogen beoordelen of ik wel zo ziek was als ik me voordeed. Maar niemand ziet het als je je laatste restje energie eruit perst en vervolgens thuis helemaal instort. Dat ongeloof, dat heb ik als heel erg ervaren.’ Maar dat was niet het enige wat Claudia stress opleverde. ‘Het hele proces van de WIA-keuring vond ik enorm spannend. Je wordt niet zomaar afgekeurd; ziet de keuringsarts wel wat jij voelt en wat je dagelijkse hobbels zijn?’

Vrijwilligerswerk

Inmiddels heeft Claudia haar draai weer gevonden. ‘Daar hebben onder andere gesprekken met een psycholoog voor gezorgd. Ik kan nu weer genieten van de fijne dingen in het leven. Ik vind het een hele uitdaging om financieel rond te komen van de IVA-uitkering en moet soms echt lastige keuzes maken. Maar het leven is de moeite waard: ik werk als vrijwilliger bij een verpleeghuis. Ik wandel, gym en klets met dementerende mensen. Dat geeft mij echt het gevoel dat ik ertoe doe. Natuurlijk doe ik dit wel met een slag om de arm: alles is afhankelijk van mijn energie. Soms kom ik maar één keer per week, de andere week drie keer.’

Reiskosten vergoed

Regelmatig ontmoeten Marc en Claudia elkaar. Allebei schuiven ze dan aan bij de Koffietafel in Goes van Samen Veerkrachtig. Claudia als bezoeker en Marc als organisator en ervaringsdeskundige. Claudia is enthousiast over de manier waarop Marc de gesprekken leidt. ‘Marc is de rust zelve en kan dingen heel geduldig uitleggen. Ik merk dat mensen dat prettig vinden, omdat ze er zelf rustig van worden. Ikzelf had er in ieder geval heel veel aan, toen ik voor de eerste keer een Koffietafel bezocht. Ik was best nerveus, want wist niet wat ik kon verwachten. Nu, vijf Koffietafels verder, kom ik nog steeds graag. Ik spreek lotgenoten, we drinken en eten wat samen. Het is ook superfijn dat mijn benzine vergoed wordt, want ik moet uit Steenbergen komen.’

Praten met lotgenoten

Claudia moest de eerste keer wel een drempel over om de Koffietafel te bezoeken. ‘Door ernaar toe te gaan, erken je in feite dat je een arbeidsbeperking hebt. Dat kan alleen als je je situatie hebt geaccepteerd. Er lopen heel veel mensen rond die nog niet zo ver zijn, maar die wel behoefte hebben aan informatie en lotgenotencontact. Ik spreek ze ook bij de vereniging voor alvleesklierpatiënten, mensen die wel willen, maar nog niet durven. Tegen hen zeg ik altijd: “als je eenmaal die drempel over bent, wens je dat je eerder was gegaan.” Het is zo fijn om met mensen te praten die hetzelfde hebben meegemaakt als jij.’

Veel voldoening

Dat is ook Marcs ervaring. ‘Bezoekers vinden het niet alleen fijn om vragen te kunnen stellen, maar ook om met anderen hun ervaringen te delen. Voor de meesten is de Koffietafel bovendien een leuk verzetje. Vergis je niet, veel mensen met een arbeidsbeperking leven in een sociaal isolement. Niet alleen door hun fysieke conditie, maar ook door de beperkte financiële mogelijkheden om iets te ondernemen. Dat we met de Koffietafels ervoor zorgen dat mensen met een arbeidshandicap er even uit zijn, geeft mij daarom veel voldoening. Dat we ze ook nog eens op weg helpen met allerlei zaken als het gaat om leven met een arbeidshandicap, is een mooie bonus.’