Mijn verhaal / even voorstellen

Ik ben Shirley uit Rotterdam.

Op 11 maart 2017 veranderde mijn leven in een paar seconden.

Ik bleek, onderweg van werk naar huis, van achteren te zijn aangereden door een wit busje op mijn brommer. Aangezien ik bijna een uur buiten bewustzijn geweest bleek te zijn, heb ik van “de klap” niets gemerkt; ik werd wakker in een ambulance en begreep er niets van. Ik lag 3 dagen in het ziekenhuis met een Confusio Cerebri (een hersenkneuzing), een kapot linkeronderbeen en vreselijk pijn in mijn rug en nek. Ik kon mijn hoofd niet optillen en mijn onderrug werd binnen 3 dagen zwart door een hematoom. Omdat ik weinig last had van de gewoonlijke klachten bij een hersenkneuzing (hoofdpijn, duizelig, overgeven, enz) mocht ik na 3 dagen naar huis. Mijn klachten over de rugpijn werden weggewuifd met “Ja, mevrouw, u heeft een klap gemaakt”.

Eenmaal thuis werd de rugpijn erger en erger; ik kon nog geen 15 minuten lopen. De pijn trok dan helemaal door mijn heup en linkerbeen naar mijn voet. Ook de verwondingen aan mijn linkeronderbeen waren in het ziekenhuis genegeerd. Er zat een gat, wat maar niet dicht ging. Via mijn huisarts werd ik, later pas, doorverwezen voor onderzoeken. In mijn onderbeen, bleek na de echo, de scheenbeenspier van mijn bot afgeraakt te zijn tijdens de klap, waardoor er bloed en vocht tussen was gekomen. Dit had direct na het ongeval gezwachteld moeten worden. Inmiddels was het daar toen te laat voor. De open wond heb ik zelf, met hulp van de huisars, behandeld met dagelijkse verschoningen en betadine. Het heeft weken geduurd voordat dit genezen was. Een lelijk litteken is overgebleven; er is gewoon een ‘hap’uit mijn been. De hematoom vanaf mijn knie tot aan mijn tenen, is uiteindelijk vanzelf genezen. Een harde , gevoelige bobbel bij mijn enkelpees is overgebleven.

Maar mijn rug ging niet vanzelf over. En ook bij het zitten had ik last van een vervelende, zeurende pijn in mijn stuitje. Op aandringen van mijn huisarts werd een scan gemaakt, waaruit in eerste instantie niets aan de hand bleek te zijn. Maar terwijl ik op spreekuur zat bij de neuroloog, zag hij tijdens het scrollen op zijn computer toch een breuk. Mijn vertrouwen was op dat moment volledig geschaad in dit ziekenhuis en hun radiologen. Ik heb al mijn medische gegevens opgevraagd en deze opgestuurd voor een Second Opinion.

Daaruit bleek uit mijn nekscan dat ik aan de ziekte D.I.S.H. lijdt, waarbij ‘wild botweefsel’ groeit. Dit is niet perse gerelateerd aan het ongeluk. Maar uit mijn rugscan bleek dat er meerdere wervelbreuken zitten! Ik kon hieraan geopereerd worden door de L4/L5 wervels vast te zetten (Spondylodese), maar de wachtlijst hiervoor in Nederland was bijna een jaar. Aangezien ik inmiddels al maanden verder was, wilde ik hier niet meer op wachten en kon terecht in Istanbul, Medical Park Goztepe hospital bij Dr. Deniz (is een lang verhaal hoe dit is ontstaan en niet zo relevant te vertellen). Op 15 september 2017 heb ik een Spondylodese operatie L4/L5 ondergaan en een Discectomy aan de L1, 2 en 3. Ook deze tussenwervelschijven bleken tijdens de operatie beschadigd te zijn.

Tevens was er op de scan een Tarlov cyste te zien in mijn heiligbeen, die door het ongeluk beschadigd kan zijn en nu drukt op een zenuw of de inhoud ervan lekt, wat de klachten van pijn bij zitten veroorzaakt. Helaas had de neurochirurg in Istanbul geen know-how over dit probleem en kon dit ook niet tegelijkertijd geopereerd worden. Bovendien zou de operatie dan wel heel erg zwaar geworden zijn, gezien de afstand tussen L4/L5 en S2.

Tijdens mijn herstelperiode van de rugoperatie ben ik op onderzoek uitgegaan over de Tarlov Cystes en kwam erachter dat deze cystes bijna nergens op de wereld als symptomatisch worden erkend. Er waren maar een paar chirurgen die dit wel erkenden en er is zelfs een chirurg, Dr. Frank Feigenbaum, een Amerikaan, die een behandeling heeft ontwikkelt en al vele mensen hun leven heeft teruggegeven, die mij van deze klachten af zou kunnen helpen. Ik heb hem mijn MRI scans opgestuurd en hij bevestigde de diagnose. Na telefonisch contact met Dr. Frank Feigenbaum zelf, kan ik door hem geopereerd worden in Cyprus, waar hij een kliniek heeft geopend, speciaal voor mensen uit Europa, AIMIS. Ik was erg blij dit te horen en heb het behandelplan met kostenplaatje opgestuurd naar mijn zorgverzekering.

Helaas kreeg ik bericht dat dit NIET wordt vergoed, met als reden dat er TE weinig wetenschappelijk onderzoek en dus bewijs iss, dat deze operatie de oplossing is. Dit iss een enorme teleurstelling, want dit betekenent dat ik als alternatief de rest van mijn leven pijn zal hebben met zitten en alleen kan functioneren als ik hiervoor elke dag Tramadol slik. Wat op den duur ook niet meer werkt, mits de dosis steeds verhoogd zal worden.

Dat wil ik niet. Ik wil mijn leven terug, zoals het was voor 11 maart 2017. Maar dat kan ik sowieso vergeten na de rugoperatie. Ondanks dat deze mij van mijn pijn af heeft geholpen bij het lopen, blijft het feit dat er 2 ruggewervels zijn vastgezet, waardoor de beweeglijkheid voorgoed minder is. Hiermee valt best te leven met wat aanpassingen. De revalidatie trainingen zijn inmiddels begonnen, hieruit moet blijken wat er nog uit mijn lichaam en beweeglijkheid te halen valt. Maar als ik de pijn bij het zitten de rest van mijn leven blijf houden, met ook nog eens het risico, dat de Tarlov cyste in het heiligbeen gaat groeien, zullen die klachten op den duur alleen maar verergeren, tot het risico van uitvalverschijnselen toe. Wat dan?

Ik ben door het ongeluk al alles kwijt; mijn sociaal leven, kan niet op mijn kleinkind passen, mijn partner, mijn baan, mijn onafhankelijkheid, maar vooral mijn lichamelijke gesteldheid…. Mijn functie in de zorg, als wooncoach op een woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking, kan ik waarschijnlijk niet meer vervullen door mijn lichamelijke beperking. Mijn allerliefste hobby Tuinieren kan ik nauwelijks meer uitvoeren door mijn lichamelijke beperkingen. Wat blijft er nog over? Wat kan ik straks na mijn herstel nog wel qua werk en hobby?

Ik laat de beslissing van mijn zorgverzekeraar er niet bij zitten! Ik ga er tegenin met alle documentatie, die ik maar kan vinden op internet, in de hoop hen te overtuigen van de noodzaak. Desnoods ga ik procederen via een advokaat. Ik wil ook weer normaal kunnen functioneren in deze maatschappij en mijn bijdrage leveren in de toekomst met een leuke baan; staand of zittend of afwisselend. Maar dan moet ik wel zoveel mogelijk pijnloos, liefst zonder medicatie kunnen functioneren. Al ben ik nog zo gek op groen, ik laat me niet zomaar achter de geraniums planten!

Momenteel ben ik depressief, loop bij de psycholoog en bij de pijnpoli en volgende week het NPO onderzoek n.a.v. de hersenkneuzing. En nu wacht ik op de uitslag (65-35%) van UWV na 2 weken geleden al bij de bedrijfsarts geweest te zijn. Ik zal waarschijnlijk nog bij de arbeidsdeskundige moeten komen. Begin november ben ik 88 weken ziek en zal de WIA aanvraag om het hoekje komen kijken. Als het zover komt.