ED helpt je op weg!

Ontmoet de ErvaringsDeskundigen! Voel je vrij om de ED’s met je vragen te benaderen via het forum, ze zijn er maar al te graag om jou te helpen. Wil je meer weten over onze ED’s? Kijk dan bijgaand filmpje!

Hieronder vind je onze ED’s op alfabetische volgorde:

Henk

henk

Over mij

Ik ben ruim 20 jaar arbeidsongeschikt, door spierdystrofie. Dit is een verzamelnaam voor een groep erfelijke spieraandoeningen. Deze aandoeningen hebben als kenmerk dat de spiersterkte geleidelijk afneemt en dat spierweefsel wordt afgebroken.

Mijn (vrijwilligers) werk

Mijn vrouw helpen met haar website en ik ben dus ook ervaringsdeskundige (ed) voor Samen Veerkrachtig.

Favoriete uitspraak

Blijf niet in de hoek zitten

Meer weten? Bekijk het filmpje

Ineke

Over mij

Als je als hulpverlener aan de andere kant komt te staan…. na een cva viel ik volledig/duurzaam uit door de restverschijnselen en ontdekte de kracht van het lotgenotencontact!!

Mijn (vrijwilligers) werk

Ik help graag in lotgenotencontact, hier, actief op onze site club-van-moeders-met-hersenletsel (zie mijn eerdere blog), en spreek ik bij groepen van Hersenz in onze omgeving.

Meer weten? Bekijk het filmpje

Ingrid

Over mij

Ik ben hier aanwezig na twee herseninfarcten. In september 2015 en na afloop van mijn revalidatieperiode in april 2016. Ben nu gekeurd voor de WIA en werk nu niet. Daarvoor in de plaats zorg ik nu voor mijn zoon van 7, zodat hij niet meer naar de opvang hoeft. Na mijn bezwaar ben ik nu in plaats van 79,74% ruim 80% afgekeurd en duurzaam, dus val nu in de IVA.

Mijn (vrijwilligers) werk

Ervaringsdeskundige bij Samen Veerkrachtig. Organiseer de koffietafel in Den Bosch.

Meer weten? Bekijk het filmpje

John

Over mij

Al ruim 20 jaar chronisch ziek. Ik heb ME (ook wel bekend als CVS). In mijn zoektocht (toen het weer wat beter met mij ging) in februari 2017 in contact gekomen met Samen Veerkrachtig. Na het bezoeken van enkele Koffietafels zelf als Ervarings Deskundige aan de slag gegaan. Ik begeleid nu Koffietafels en ben actief op het forum.

Mijn (vrijwilligers) werk

Als ervaringsdeskundige (ED) begeleid ik koffietafels en plaats ik reacties op het forum van Samen Veerkrachtig. Verder ben is als vrijwilliger betrokken bij het samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 stem en zit ik in de ledenraad van de Rabobank IJsselmonde-Drechtsteden.

Favoriete uitspraak

Carpe Diem

Meer weten? Bekijk het filmpje

Marisca

Over mij

Op 36-jarige leeftijd was ik druk met mijn carrière, leven totdat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik weet nog goed dat mijn werkgever zei dat ik het als HR-verantwoordelijke wat mijn vervanging en re-integratie betrof maar zelf moest uitzoeken… En het was al een roerige tijd, want mijn relatie liep toen ook spaak. Als geen ander weet ik dus welke impact én gevolgen de ziekte, maar ook een slechte re-integratie hebben. Tijd om bij de pakken neer te zitten of te beseffen wat mij overkwam, had ik niet. Er moest veel geregeld worden op financieel vlak, het werk en niet te vergeten de behandelingen. Het was al met al een harde leerschool. De strijd op het werk verloor ik. In 2012 nam ik uiteindelijk ontslag om als zelfstandig HR Adviseur verder te gaan. Dat was hard werken, maar met de nodige doorzettingskracht en rotsvast geloof in mijzelf is het gelukt. Intussen staat mijn leven steviger dan ooit op de rails, al draag ik de gevolgen van mijn slechte herstel en re-integratie nog dagelijks. Ik ben getrouwd; wij hebben 2 honden en genieten van alle tweede kansen.

Mijn (vrijwilligers) werk

“If about us, not without us!” Ik ben als Patiënt Advocate verbonden aan Inspire2Live. Wij zetten ons in voor de kwaliteit van leven met of na kanker. Van dure medicijnen tot palliatieve zorg: wij gaan de discussie aan met de zorg, verzekeraars en politiek. Ook internationaal, want kanker kent geen grenzen. Ook ben ik in 2019 bestuurslid van Samen Veerkrachtig geworden. Samen met de andere bestuursleden en de Raad van Toezicht willen we Samen Veerkrachtig uitbouwen tot een landelijk bekende community en zodoende iedereen een steuntje in de rug te geven bij arbeidsongeschiktheid. Een beperking is niets anders dan andere mogelijkheden.

Favoriete uitspraak

Willen is Kunnen!

Meer weten? Bekijk het filmpje

Niels

Over mij

Ik ben partner van iemand met een arbeidsbeperking (wegens B12 tekort) en vanuit de hoek: “wat betekent het voor de partner” deelnemer.

Mijn (vrijwilligers) werk

FNV Maatwerk; mensen met een arbeidsbeperking helpen aan een baan te komen via omgekeerd zoeken: uitgangspunt is wat een deelnemer kan en graag wil.

Meer weten? Bekijk het filmpje

Rinus

Over mij

Mijn naam is Rinus de Groot, ben 65 jaar en in april 2019 ben ik 41 jaar getrouwd met Nelleke. Samen hebben we 3 kinderen en 7 kleinkinderen in de leeftijd tussen de 1 en 6 jaar. Zes jaar geleden ben ik met een fikse burn-out thuis komen zitten. Daarop volgend heb ik diverse klachten gekregen aan mijn schouder en knieën, met als gevolg dat ik voor 50% ben afgekeurd.

Mijn (vrijwilligers) werk

Naast dat ik ervaringsdeskundige (ED) ben voor Samen Veerkrachtig, help ik bij de opvang van dak- en thuislozen in de Amsterdamse Jordaan. Ook ben ik vrijwilliger bij de plaatselijke rommelmarkt en de historische vereniging. Ook help ik bij diverse activiteiten bij ons in het verzorgingstehuis.

Favoriete uitspraak

Door anderen te helpen, bouw je ook aan jezelf.

Meer weten? Bekijk het filmpje

Thea

Over mij

Al ruim 11 jaar chronisch ziek, vitamine B12 tekort. Met het aantal dieren die we hebben opgevangen, soms knap lastig, maar we gaan door, alleen in een voor ons aanvaardbaar tempo.

Mijn (vrijwilligers) werk

Vanaf het eerste uur meegedacht over Samen Veerkrachtig. Ik en mijn partner begeleiden af en toe ook Koffietafels. We proberen tijdens de Koffietafels deelnemers een welkom gevoel te geven en het zo informeel als mogelijk te houden.

Favoriete uitspraak

Als het niet kan zoals het moet, moet het maar zoals het kan.

Meer weten? Bekijk het filmpje