Home › Forums › Mijn Verhaal › Woensdag 05-07-2017 (Hoe nu verder….)

Woensdag 05-07-2017 (Hoe nu verder….)

1 Started on: 125 juli 2017 om 23:40
Ingeborg
5 juli 2017 om 23:40
Telefonisch contact met de Neurochirurg uit Nijmegen:
 
Wij hebben een drukmeting bij u gedaan en na 10 min is deze uw rug uitgegleden. Toch zijn de eerste waardes juist. Uw druk in uw hoofd is 11. Dit is een volstrekt normale druk.
 
Verder hebben wij uw MRI scans bekeken er is geen enkele aanwijzing van gezwollen oogzenuwen of te veel vocht.
Dit betekend dat er geen tekenen zijn van IIH en dat u niet in aanmerking komt voor een drain.
 
Er is een grote kans dat de druk metingen in uw huidige ziekenhuis niet goed uitgevoerd worden. Dit komt in veel ziekenhuizen voor. Verder willen we bij u geen drain plaatsen vanuit uw rug naar de maag omdat u te veel overgewicht heeft.
 
Wij vinden het vreemd dat uw ogen zo snel achteruit gaan. Wij zijn dan ook van mening dat u uw ogen moet laten controleren bij een specialist in Amsterdam om daar eventueel uw oogzenuwen bloot te leggen.
 
Verder is afvallen erg belangrijk en lijkt het ons verstandig dat u gaat nadenken over een maagverkleining.
 
U moet met uw eigen neuroloog overleggen of de diamos die u slikt nog wel nodig zijn.
 
 
Morgen word ik gebeld door mijn eigen neuroloog.. ben benieuwd hoe ik nu verder moet… Voel me volledig uitzichtloos..
 
Dit zit echt niet tussen mijn oren. Er word niet voor niks elke week 30/40 cc vocht weggehaald om mij iets verlichting te bieden..
Anoniem
6 juli 2017 om 00:46

Volgens mij had je zo’n reactie wel een klein beetje verwacht. desondanks komt het altijd hard aan als je klachten in feite ontkent worden. Alsof jij gek bent. (je beeld die 30/40 cc vocht je natuurlijk maar in….Voor de lol). Als ik zo lees hoe die arts reageert….. . Voorstel voor een maagverkleining lijkt mij juist extra risicovol in je huidige toestand (maar ik ben geen arts natuurlijk).

In ieder geval: Niets van aantrekken en volhouden (ook al is dat zeker na zo’n ‘oordeel’ moeilijk). Dat had mijn vriendin ook toen ze het traject indook van het B12 tekort. Arts zegt eerst dat het weer zo’n hype is en je kunt gaan. Uiteindelijk door volhouden krijgt zij nu iig elke maand haar prik en kan ze redelijk normaal functioneren, maar werken kan niet en veel inspanning gaat ook niet.

Bespreek het met je arts/neuroloog en vraag hoe/waar je nu verder kunt, omdat je je niet kunt en wilt neerleggen bij het (onjuiste) oordeel van die arts. Ergens is er vast een arts die je wel kan helpen en serieus neemt (en de goede metingen doet). Hebben lotgenoten van het forum wellicht tips naar welke arts je het beste kunt?

  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.