Home › Forums › Mijn Verhaal › Wie geeft de diagnose ME?

Wie geeft de diagnose ME?

4 Started on: 1224 juni 2018 om 21:47
TGC1966
24 juni 2018 om 21:47

Ik vraag me af wie de diagnose ME kan vaststellen.

Ik ben al langdurig ziek en arbeidsongeschikt, maar kan herkeurd worden. Ondanks de vele behandelingen, therapieën en dergelijke bij verschillende medische disaplines nog steeds geen duidelijke diagnose.

Ik denk zelf aan ME, omdat ik het Epstein Barr Virus heb gehad. De klachten komen ook het meest over één. Ik heb er ook veel over gelezen.

Nu ben ik bij een orthomoleculaire deskundige geweest. Uit het ontlastingsonderzoek en bloedonderzoek komen verhoogde ontstekingswaarden naar voren. Ik wacht nu op een volgend bloedonderzoek  voor ME, maar meer dan een voedingsplan kan ik dan niet krijgen van deze deskundige. Mijn voornaamste klachten zijn intense vermoeidheid en pijnen in het hele lichaam. Mijn huisarts is langdurig ziek, dus waar zou ik dan het beste terecht kunnen?

John
25 juni 2018 om 09:51

Hoi TGC1966,

allereerst welkom op dit forum.
Wat vervelend te lezen dat je al langdurig ziek bent. Helaas ben ik zelf ook bekend met ME (ME/CVS).
https://samenveerkrachtig.nl/john-kieboom/

In principe kan elke arts de diagnose ME/CVS stellen, dus ook uw huisarts. De betreffende arts zal eerst diverse andere oorzaken voor uw klachten willen uitsluiten. Als uw arts gespecialiseerd is in ME/CVS, heeft deze waarschijnlijk ook andere manieren om de diagnose te kunnen stellen.
Meer info over het stellen van de diagnose vind je hier;
http://mecvs.nl/informatie-mecvs/diagnose-mecvs/

Er zijn enkele centra gespecialiseerd in het stellen van de diagnose ME/CVS tw:
https://stichtingcardiozorg.nl/?page_id=78

https://www.cvsmemc.nl/

https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/

Ik wens je heel veel sterkte. Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik ze graag.
met vriendelijke groet,
John

TGC1966
25 juni 2018 om 10:10

Beste John,

Dankjewel voor je informatie.

Waarschijnlijk heb ik een doorverwijzing nodig en welk centrum is het “beste” of hebben anderen goede ervaringen mee? Ik zou blij zijn met namen van behandelaars!

Ik woon welk dichterbij Amsterdam, maar De Bilt is ook haalbaar omdat ik daar in de buurt zou kunnen logeren.

Groetjes, Tannina

John
25 juni 2018 om 10:36

Hoi Tannina,
dit zijn de centra’s waar door de patiënten organisaties ook naar door wordt verwezen.
Ik heb speciaal de links naar de websites met je gedeeld zodat je hier meer kan lezen over het centrum, de onderzoekers/behandelaars, de onderzoeken, verwijzing en vergoeding. Ik raad je aan dat goed te doen zodat je niet voor verassingen komt te staan. Helaas is het bij ME/CVS nog zo dat veel niet vergoed wordt en je veel voor eigen rekening moet doen.
Informeer hierover bij de centra’s.

Ik wens je heel veel succes,
vriendelijke groet,
John

TGC1966
26 juni 2018 om 11:56

Dankjewel, John.

Ik ga zeker deze websites verder doorlezen en dan kijken wat de volgende stap kan zijn…

Misschien tref ik net een vervangende huisarts die verder wil kijken. Het kan soms verfrissend zijn!

Fijne dag 😊

  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.