Home › Forums › Deze community › Stel jezelf even voor.
Stel jezelf even voor.
Hallo,
Ik ben illse en 41 jaar. Twee jaar geleden is bekend geworden dat ik LAM heb. Een zeer zeldzame ziekte die alleen bij vrouwen voorkomt en zijn er in NL ongeveer 60. Ik heb al twee jaar te maken met werkgevers die hier niet mee om kunnen gaan en het UWV bomenbos. ik hoop door aan een koffie tafel deel te nemen wijzer te kunnen worden ivm UWV. En hoe gaan andere hier mee om
groetjes illse
Illse geplaatst:Hallo,
Ik ben illse en 41 jaar. Twee jaar geleden is bekend geworden dat ik LAM heb. Een zeer zeldzame ziekte die alleen bij vrouwen voorkomt en zijn er in NL ongeveer 60. Ik heb al twee jaar te maken met werkgevers die hier niet mee om kunnen gaan en het UWV bomenbos. ik hoop door aan een koffie tafel deel te nemen wijzer te kunnen worden ivm UWV. En hoe gaan andere hier mee omgroetjes illse
Ha Ilse, wij hebben elkaar gisteren ontmoet in Rotterdam. Ik vond het een heftig verhaal van je wat je nu mee moet maken. Wens je veel sterkte en hoop je nog eens te ontmoeten aan de koffietafel.
Groetjes Peter.
Het lijkt me ook erg leuk om je de volgende koffietafel weer te ontmoeten. Groetjes.
Peter Staal geplaatst:Samen Veerkrachtig groeit. Dat betekent dat niet iedereen elkaar persoonlijk zal hebben ontmoet. Om toch een goede indruk te hebben van wie er allemaal bij horen. wil ik jullie vragen om jezelf hieronder even voor te stellen:
– Wie ben je?
– Hoe sta je er op dit moment voor?
– Waar zou je anderen mee willen helpen, of waar kunnen anderen jou mee helpen?
– Wat verwacht je van Samen Veerkrachtig?
@2 * Graag zou ik duurzaam deeltijd aan de slag komen bij een respectvolle werkgever met een correcte (onafhankelijke) Arbodienst. Een werkgever die mijn deeltijdwens respecteert/ voldoende personeel aanneemt.
Mijn werkgever is indertijd (9 – 10 jaar geleden) niet zo netjes met mijn ziekmelding om gegaan; een chronische ziekte – waarvoor ik een medicinale afbouwtherapie/ behandeling kreeg; inclusief (nare) medische bijwerkingen.
Helaas heb ik veel juridisch gesteggel mee gemaakt ten koste van mijn herstelperiode. Daardoor duurde het allemaal (veel) langer dan aanvankelijk nodig had geweest en was er weinig begrip en ondersteuning vanuit mijn nabije omgeving. Ik ben zwaar overspannen (‘aanpassingsstoornis’) geweest van allerlei instanties en de benaderingswijze….
Inmiddels is het e.e.a. weer helemaal recht getrokken. De werkgever heeft een (forse) sanctie ontvangen en ik smartengeld. Heel veel liever had ik een menselijke benadering mee gemaakt; dan was mijn privéleven ook (heel) anders verlopen….
De economische crisis heeft geen positieve invloed gehad op mijn re-integratietraject en mijn (fanatieke) solliciteren….
@3a * Ik ben goed op de hoogte van de wet- & regelgeving op sociaaljuridisch gebied. Ten eerste: wet Poortwachter tbv ziekte en re-integratie. Maar ook de Participatiewet, WIA-WGA, WMO, PGB, specifieke toeslagen, regelingen en de Schuldhulpverlening. Verder weet ik het nodige van medicijnen ivm mijn (ruime) opleiding- en werkervaring. Daar zou ik andere SV-deelnemers mee kunnen ondersteunen. En, indien nodig, mee kunnen denken. Bijvoorbeeld tijdens een Koffietafel.
@3b * Maar, hoe je het beste met potentiële werkgevers kunt omgaan met een WIA-WGA situatie..??? Daar ben ik nog niet 1,2,3 over uit….
Voor mijn gevoel nagenoeg alles al uit geprobeerd / uit gezocht! Met wisselend succes. Wel/ geen open kaart spelen; wel/ niet vertellen over de speciale UWV re-integratie-instrumenten. Dit laatste interesseert de meeste werkgevers geenszins; is mijn ervaring (onwetendheid of te lastig..? Ik weet het niet). Ook overwogen om zzp’er te worden etc. Etc.
@4 * Van Samen Veerkrachtig verwacht ik contact met deelgenoten; herkenning en erkenning; elkaar kunnen ondersteunen ‘hier en daar’; evt. meedenken; informatie uitwisselen; mogelijk nog eens wat (gezamenlijke) belangenbehartiging tbv WIA – WGA…?
Want, op papier (handboeken/ ziekteprotocollen) of digitaal (websites) lijkt alles goed geregeld bij werkgevers en de overheidsinstanties, maar de dagelijkse praktijk is echter ‘hier en daar’ weerbarstiger….
Al met al is het is soms (erg) lastig en eenzaam in deze specifieke situatie. Regelmatig is er aan de buitenzijde weinig – niets te zien; bijv. bij een chronische aandoening – welke redelijk goed onder controle is te krijgen is dankzij medicatie/ leefstijlaanpassingen.
Je hebt al gauw te maken met ‘OMA’s’; (voor)oordelen, meningen en (ongevraagde) adviezen – vanuit de (nabije) omgeving. Al dan niet goed bedoeld.
Geleidelijk aan leer je hier beter mee om te gaan…
Wel zijn er grote verschillen tussen mensen qua ziekte- en/ of acceptatiefases, weet ik van mijzelf en heb ik eveneens gemerkt binnen de bijeenkomsten vd Koffietafel.
– Heb je korter dan 2 jaar met ziekte, begeleiding en/ of re-integratie te maken..?
– Of: speelt het e.e.a. al langer dan 5 – 10 jaar..?
– Vast arbeidscontract? Of: heb je continue met Flex-wetbanen te maken..?
– Is er begrip en ondersteuning vanuit de werk- en/ of privésituatie? Partner (nog) aanwezig..? (Schoon) familie..?
– Heb je met een werkgever te maken die Eigenrisicodrager is mbt ziekte en re-integratie? Of: anderszins?
– Met wat voor soort Arbodienst heb je te maken (gehad)? Een commerciële; in het belang vd werkgever om het ziekteverzuim zo laag mogelijk te houden..? OF: een ietwat onafhankelijke(re) versie?
– Met wat voor soort re-integratietraject? Uitbesteed..? Heb je met een commerciële partij te maken? Of : een ietwat meer onafhankelijke versie?
– En niet te vergeten: heb je überhaupt nog een werkgever? Of: heb je met uitkeringsinstanties – UWV/ SoZaWe – te maken?
Bij bovenstaande items zitten behoorlijk veel verschillen qua beleving en/ of benaderingswijze; ook mbt inkomenszekerheid.
Ziekte en armoede ‘kunnen’ aan elkaar relateren; als je pech hebt gehad. Maar, het hoeft niet..!
Tot zover mijn toelichting. Beetje veel info….
Beste Suus, de uitspraak: ‘er is veel verschillend maar er zijn zoveel overeenkomsten’ bij de doelgroep van dit forum is al meerdere keren gebruikt, maar zie ik ook weer terug in jou verhaal.
Je verhaal is inderdaad schrijnend te noemen. Zoveel onbegrip etc. en het niet gehoord zijn is heel herkenbaar, maar toch weer zo persoonlijk. Ik geloof dat jij met je ervaringen zeker in SV iets kan bijdragen.
Goed dat je interesse hebt in diverse ontwikkelingen in de samenleving, die wegen ook weet te bewandelen en daar ook wat vrijwilligerswerk in doet. Ik weet zelf wat dat kan betekenen als je met een bepaald probleem zit en een ander heb het antwoord, waardoor met het antwoord deuren worden geopend.
Misschien ontmoet ik je eens.
Ik zeg: sterkte in alles en groetjes.
Dankjewel voor jouw reactie, Peter! Ik was al even niet op het forum geweest. Druk-druk-druk met allerlei andere items…
Bij de laatste koffietafel (28 juni) ism de Patientenfederatie bemerkte ik dat de andere personen allemaal nog ‘wel’ hun (vaste baan) werkgever hadden – ondanks hun ziekte. Dat hier ‘wel’ respectvol met ziekte is om gegaan…
Keurig volgens Wet Poortwachter. Ook verliesverwerking, maar een aardig portie minder dan ik voor mijn kiezen heb gehad.
Poeh hee, confronterend…
Mijn leven had echt anders verlopen – wanneer mijn toenmalige werkgever incl. arbodienst respectvol met mij en mijn ziekte was om gegaan, want het hebben van zinvol deeltijdwerk is echt belangrijk voor mij…!
hey, ik ben een 33 jarige vrouw, sinds mn 16e recidiverende depressies. altijd kunnen werken maar in oktober 2018 vol ziek ivm paniekaanvallen, slapeloosheid, overspanning, huilbuien enz. medicatie en therapie en sinds deze maand re-integrerend op werk. nu 2 dagen 3 uur. volgende week 3×3 uur. Op werk zeer prettige omgang en opvang met collegas en leidinggevende. Ik voel me begrepen en gehoord en mijn doel is volledige terugkeer in mn functie. Bedrijfsarts en psychiater zeggen beide dat dit doel haalbaar gaat zijn icm mn medicatie en gevolgde therapie, maar depressies in toekomst zijn niet uitgesloten omdat ik elk jaar de sjaak ben daarmee. Hoop wel dan te kunnen blijven doorwerken.
Wat ik op dit forum hoop te vinden: tips bij reintegreren en tips bij omgaan met lich. en psychische dieptepunten, survivaltips zeg maar. En het delen van ervaringen en leren van elkaar.
Wat ik hoop te bieden: mensen helpen met wat ik geleerd en ervaren heb. Alle beetjes helpen..
Hallo,
Mijn naam is Ursula en ik ben 42 jaar. Zo’n 2 jaar geleden ben ik van de trap gevallen en brak daarbij zo ongeveer elk botje tussen mijn nek en benen. Dit veranderde compleet mijn leven. Ik heb veel moeite met acceptatie en grenzen. Ik ben nu bijna 2 jaar volledig ziek en morgen moet ik voor de keuring naar het UWV. Ik wil graag kunnen praten met lotgenoten. Elkaar tot steun zijn en tips geven. Bij mijn verhaal heb ik het hele verhaal verteld.
Groetjes Ursula
Ik ben Piet en op dit moment 54 jaar en woon nog thuis bij mijn moeder, mijn vader is al een aantal jaren geleden overleden.
Na een aantal jaren gewerkt te hebben wat eigenlijk achteraf regelmatig niet echt ging sinds 2 jaar afgekeurd en een versnelde 100% WIA uitkering gekregen, met name zeer prikkelgevoelig.
Om de dag door te brengen ga ik heel veel fietsen, ik kook graag en doe de boodschappen en verzorg mede de huishouding en help mee in de tuin o.a.
Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk wat ik bijna geheel zelf kan inplannen.
En als hobby o.a. fotografie alhoewel dit nu even op een wat lager pitje staat.
En om de dag redelijk goed door te brengen ga ik tussen de middag even een uurtje rusten.
Hallo
Ik ben Pieter en 44 jaar.
Augustus vorig jaar is er bij mij Primaire Progressieve MS vastgesteld.
Ik ga nu beginnen met het vervroegde aanvraag IVA traject.
Ik ben nu 24 jaar werkzaam in de Psychiatrie als spv-er.
De lichamelijke klachten voortkomend uit mijn ziekte zijn aan het toenemen, ook ga ik cognitief achteruit.
Mijn werkgever (manager en procesmanager verzuim), de betrokken bedrijfsarts en mijn behandelend team ( neuroloog, ms-verpleegkundige, revalidatiearts, psycholoog en ergotherapeut) in het ziekenhuis steunen mij en staan achter het besluit om IVA traject aan te gaan.
Ik voel me eigenlijk nog te jong om “thuis” te gaan zitten maar werk kost me teveel en speelt mijn ziekteproces in de kaart.
Ook wil ik de tijd die ik nog heb besteden aan mijn gezin, vrouw en 4 zonen. De tijd die ik heb daar bedoel ik mee dat ik nu nog wat fysieke inspanning kan doen, mobiel ben. Voordat ik in een rolstoel ga belanden.
Ik heb weliswaar protheses voor mijn li- en re- been om te kunnen blijven lopen/wandelen maar ik kan het in ieder geval nog.
Ondanks dat ik gesteund word door iedereen maak ik mij wel zorgen om de keuring bij het UWV.
Inde toekomst zou ik wel graag vrijwilligerswerk gaan doen, in het ziekenhuis of voor de MS vereniging. Door de combinatie van mijn MS en mijn ervaring in de psychiatrie zou ik, denk ik, een bijdrage kunnen leveren als ervaringsdeskundige.
gr Pieter
ik ben sylvia 54 jaar oud.Bijna 40 jaar werkzaam geweest in de zorg. Op het laatst was ik ook EVV er. bijna 8 jaar gestreden met het UWV voor mijn gelijk. Elke keer afgewezen voor wia. nu sinds 3 maanden last van carpaal tunnelsyndroom waar ik nog aan geholpen moet worden. Mijn advocaat zei meld je bij het uwv weer ziek zodoende ben ik nou voor 80-100 afgekeurd. wia-wga Mag mijn werkzaamheden niet uitvoeren.Maar omdat ik een werkgever hebt dit eigenrisicodrager is wil hij dat ik nu in de keuken/kamer bij dementerende het eten en drinken verzorg. Ik ervaar elke dag pijn en begrip is er niet. IK hoop hier wat antwoorden te vinden
- Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.