Even wat achtergrondinformatie.
Ik heb sinds 2017 fibromyalgie (wijdverspreide pijn in het lichaam). Ptss enigszins in remissie maar ik heb er nog wel last van. Ik ben erg stressgevoelig en ik verwerk stress gewoon anders dan anderen. Gelukkig na vele behandelingen zijn bepaalde symptonen iets minder heftig maar de fibromyalgie gaat echter maar niet weg en lijkt
zelfs erger te worden. Ik moet elke dag doseren. Het is een combinatie van goede en slechte dagen. De pijn is er elke dag en ’s avonds op zijn ergst. Ik merk dat als ik iets van activiteiten doe zoals vrijwilligerswerk (kantoor), matig huishouden, afspreken met vrienden (wandelen, lunch) dat na ca. 3u de pijn toeneemt. Soms ga ik dan wel door (heb soms ook geen keuze) en dan weet ik vantevoren al dat ik die avond en vaak ook de volgende dag toegenomen pijn heb. Regelmatig heb ik flare ups. Die kunnen enkele dagen tot weken duren. Dit zijn echt de moeilijkste momenten zowel fysiek als mentaal. Zeker als je dan helemaal niks meer kan.
Ik geniet van de goede dagen maar het is wel een valkuil om dan niet teveel te willen doen. Ik ben nu bezig met revalidatie en ergotherapie om nog meer inzicht te kunnen krijgen in pijn mgmt. zonder jezelf helemaal plat te slikken haha! Het is een gedoe en het verlies van jezelf is een lang rouwproces. Ik was management assistent en nu huisvrouw en enkele uren in de maand budgetmaatje als vrijwilliger. Ik heb veel moeten inleveren en opgeven. Al met al heb ik het wel (deels) kunnen accepteren.
Nu ben ik 50 en zijn mijn ouders (75+) hulpbehoevend. Ze hebben geen fibromyalgie maar mijn stiefmoeder dialyseert 3 x p.w
en mijn vader is gewoon te oud voor bepaalde dingen en heeft diabetes en hart klachten. Ze hebben beiden lichte dementie. Ze krijgen thuishulp voor oa huishouden en soms verpleegzorg (zwachtelen etc) maar deze thuishulp doen niet alles. Mijn oudes vroegen of ik hen regelmatig zou willen helpen met extra dingen in huis (lichte administratie, af en toe koken, huishoudelijke taken, soms lichte persoonlijke verzorging). Tezijnertijd willen ze ook dat ik de laatste persoonlijke verzorging op mij neem. Als oudste dochter heb ik het gevoel dat ik hierin geen keuze heb en dat ik ze wel zal moeten helpen. Ik heb een jongere zus maar zij woont in Australië en is totaal niet bezig met haar ouders. Dit doet mij veel verdriet.
Ik heb zelf een gezin met twee kinderen 13 en 15 en moet er ook voor hen kunnen zijn. Ik wil mijn ouders dus best helpen maar hoe!?
Nu als ik mijn vrijwilligerswerk opgeef zou ik met mijn beperkingen mogelijk mijn ouders 2-3 uur in de week kunnen helpen met de lichte taken. Dagelijkse persoonlijke verzorging wordt voor mij te zwaar en dan kom ik zelf in de problemen met mijn gezondheid dus daar moeten we toch naar een alternatieve oplossing voor kijken.
M.b.t. palliatieve zorg voor overlijden zou ik daar t.z.t. mogelijk wel een tijdje kunnen logeren om dagelijks te helpen. Dit zal ik samen met verpleegzorg moeten doen en ook dan moet ik
tussendoor goed rusten en goed doseren. Ik zie er erg tegenop maar niks doen is geen optie.
Zou ik voor dergelijke zorg die tijdelijk is doch onvermijdbaar is een pgb kunnen aanvragen en heeft dat invloed op mijn wga 80-100%? Mijn ouders zouden dan een pgb aanvragen voor 2-3 uur in de week dat ik als naaste hulp aan hen verleen. Ik doe dat nu ook af en toe maar de kosten qua vervoer etc nemen toe. Ik maak ook gebruik van wmo vervoer wegens de afstand en om mijzelf niet te overbelasten. Anders hou ik geen energie over voor hen. Zij zien ook wel aan me dat het zwaar is en dat ik ze graag wil helpen maar dat ik per keer moet kijken of dat lukt.
Dus ja kan een pgb voor enkele uren naast een wga 80-100% zonder dat dit invloed heeft op mijn arbeidsongeschiktheid percentage / uitkering.
Ik kan namelijk echt niet het risico lopen deze uitkering kwijt te raken. Er zijn gezien mijn mentale en lichamelijke klachten geen mogelijkheden om te werken en een levensvatbaar inkomen te verdienen. Dit betekent niet dat ik helemaal niks meer kan. Ik zou mogelijk enkele uren bijv. +/- 2 uren om de dag of 2 x p.w. met tussendoor rusten iets kunnen doen. Ik kan ook nog bewegen, wandelen, licht huishouden, licht sporten, geen zware klussen. Zo lang ik maar doseer.
