Home › Forums › Mijn Verhaal › Fibromyalgie en CVS
Fibromyalgie en CVS
Na ruim 9 jaar aan rommelen ziekenhuis in en uit, arts zus arts zo, werd er uiteindelijk fibromyalgie en cvs (chronisch vermoeidheids syndroom ) vastgesteld.
aangezien ik voor mijn gevoel in mijn hoofd zo oud ben ( 40 jr ) en ik eigenlijk nog over de daken van huizen zou moeten springen, zit ik naar mijn idee gevangen in een lijf van een 90 jarige. moeite met lopen en weinig energie.
Mijn hersenen die 24/7 over gestimuleerd raken door pijn prikkels en zware vermoeidheid lijdt tot de situatie dat ik vaak woorden vergeet, omdraai ( Flack Briday ipv blackfriday ) etc. dingen vaak uit mijn handen laat vallen of vergeet wat ik eigenlijk wou zeggen, schrijven of zou gaan doen.
de frustratie van onbegrip bij UWV is onwijs hoog. zij willen dat ik meer uren ga werken, terwijl ik thuis niet eens mijn huishouden zonder hulp kan doen, of simpel weg een kraan opendraaien, of de dop van een fles of een blik openen met blikopener. vermoeid en zwaar overspannen tegen burn-out aan viert de pijn van de fibromyalgie hoogtij. iets wat UWV niet kan begrijpen dat stres juist meer ellende veroorzaakt bij fibromyalgie patiënten.
de stres om een zaak aan te spannen maakt me letterlijk zieker. lig als een duf konijn op bed, vlagen van informatie wat ik mee krijg uit de brieven van UWV dwarrelen onsamenhangend door mijn hoofd.
versuft probeer ik alle delen samen te verbinden in de juiste volgorde zodat ik juist kan handelen. ik weet niet hoe ik nu eigenlijk verder moet. heb wel geluk dat mijn huisarts achter mij staat, maar omdat ik nu niet meer onder behandeling staat van een reumatoloog moet ook dat weer worden opgestart.
de hoeveel dingen die nu in mijn leven veranderen, aanvraag van huishoudelijke hulp wat niet soepel loopt, al twee keer zijn zij mijn aanvraag kwijt en is er niks bekend. al twee weken word er aangerommeld om uiteindelijk deze week 21 maart mijn kranen met draaiknoppen te vervangen voor kranen met een hendel omdat ik mijn kranen niet open krijg.
onbegrip wat dan ook nog eens om je oren vliegt van anderen om je heen, dat je opmerkingen naar je hoofd krijgt : Je ziet er goed uit hoor, snap niet waar je het over hebt. Weet je wat ik neem je wel mee 5 km hardlopen word je sterk van zal je ook beter van worden. Alstublieft, ik heb revalidatietherapie gehad, ik weet wat ik wel en niet kan. als ik alleen al mijn woonkamer en keuken ( een geheel ) met stofzuiger heb gezogen, stort ik al als een kaartenhuis bij zuchtje wind in elkaar. waar kan ik eventueel energie vandaan halen.. ik zou het zo graag willen, om gewoon weer eens normaal te zijn zoals ik ooit eens was voor mijn gevoel in een ver verleden..
Ik ben door mijn eigen aandoening ook bekend met de energiebeperking en overprikkeling. Het UWV traject slurpt daar nog eens extra uit, het is heel deprimerend steeds op te rakelen wat je vooral NIET meer kunt ipv wat er WEL nog lukt….. We zijn in bezwaar en beroep geweest, extra aanvullend medisch onderzoek gehad, het was flink aanpoten, maar heb je je recht gehaald dan ontstaat de broodnodige rust!!
Ik zou je adviseren dit niet alleen aan te gaan, neem een deskundig iemand bij de hand, misschien heb je dat al,en ik steek je een hart onder de riem; volhouden!! Ik wens je veel sterkte!!
Ik herken je strijd in jezelf, om op deze leeftijd zo afgeremd te worden😘
Beste Angie78,
dank voor het delen van je verhaal hier op het forum. helaas zijn de CVS (ME/CVS) en fibromyalgie klachten helaas herkenbaar. Het is allemaal heel ellendig. Ik hoop dat je voor jezelf een weg vind om hier mee om te gaan en dat antwoorden die hier op het forum worden gegeven je ook helpen in dat proces.
Misschien is dit webinar iets voor je
https://samenveerkrachtig.nl/forum/topic/webinar-meer-geluk-en-voldoening/
Op de website van Ingrid zijn sowieso ook andere handige tips te vinden
https://pain2power.nl/home/
Ik wil je hierbij ook wijzen op de “koffietafels”welke Samen Veerkrachtig op verschillende locaties in het land organiseer. Tijdens deze koffietafels ben je met gelijk gestemde.
https://samenveerkrachtig.nl/koffietafel/
Met vriendelijke groet,
John
beste Mensen
Het is al weer een tijdje geleden dat ik hier kon zijn.
zo veel gebeurd. In bezwaar geweest tegen UWV, zaak verloren, naar de rechtbank, zaak verloren.
Ik voel me momenteel met mijn rug tegen de muur staan. heb een advocaat, maar probleem dat om de hoek komt kijken is dat uwv in gelijk is gesteld door rechtbank. ik moet nu zwart wit op papier zien te krijgen binnen 6 weken,wat ik wel en niet kan. nu had ik een bedrijf gevonden die dat kon doen, kost me 4000 euro en er werd gezegd, als er niks uit de onderzoeken komt ( onder andere dat er niet duidelijk uit de neurologische testen komt dat ik mijn aandacht er niet goed bij kan houden ) ik de zaak tegen uwv niet kan hard maken en weer zal verliezen.
16 juli ging het daar boven op ook nog eens mis dat ik met hart klachten in ziekenhuis werd opgenomen, de cardioloog wel bezorgd aangezien mijn klachten bleven, maar er geen schade aan mijn hart te zien was, terwijl ik de duidelijke symptomen van zware tintelende arm , pijn op de borst links boven , links onder mijn borst en tussen mijn schouderbladen.
de b12 injecties waar ik nu vanaf vorig jaar mee ben begonnen, geven mij nog niet de energie als ik gehoopt had. ik merk heel lichtelijk dat ik iets sneller van wondjes genees maar daar blijft het bij. de pijn in mijn lichaam is niet minder geworden die ik 24-7 voel.
ik zou heel graag wat advies willen wat ik eventueel nog zou kunnen doen om zwart op wit op papier te kunnen krijgen wat wel en niet gaat waar ik terecht kan. ik heb al gesproken met Ergatis in Rotterdam, daar kost dus een medisch onderzoek 4000 euro, iets wat ik niet uit mijn mouw kan schudden helaas.
ik sta nu zo onder stres, dat ik niet weet waar ik het zoeken moet.
alle info is van harte welkom ♥
- Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.