Home Forums Mijn Verhaal Donderdag 15-06-17 (Pijn, pijn of pijn)

Donderdag 15-06-17 (Pijn, pijn of pijn)

3 Started on: 1215 juni 2017 om 10:02

Wakker worden met pijn. Helaas is dit voor mij niet meer dan gebruikelijk en we raken er zo langzamerhand aan gewend. Toch is er een groot verschil tussen pijn en pijn.

Vandaag stond ik niet op met mijn gebruikelijke pijn. Gistermiddag heb ik namelijk weer een lumbaalpunctie gehad. Mijn hoofdpijn is hierdoor minder pijnlijk en word zelfs draagbaar. Ook mijn oren en ogen stonden vanochtend niet op ontploffen en ik weet dat door deze ingreep de kans op blindheid etc. minder word.

Toch werd ik vanochtend wel wakker met pijn. Een andere vervelende pijn en in mijn rug en benen. Mijn rug voelt alsof deze door midden breekt. Ik kan niet zitten liggen of staan en mijn benen tintelen en trillen.

Het klinkt gek maar de lumbaalpunctie is gister wel goed gelukt. De Drukmeting was te hoog en ze hebben voldoende vocht afgetapt.

Toch is er iets niet helemaal goed gegaan. De naald van 10 cm heeft tijdens het prikken een zenuw geraakt.

Hierdoor heb ik dus 20 min lang stil moeten liggen op een tafel, terwijl de naald een ondraaglijke pijn in mijn rug veroorzaakte. Mijn benen trilden en ik had steken vanuit mijn rug door mijn benen lopen. Probeer dan maar eens stil te liggen. De naald mag namelijk niet verschuiven tijdens het aftappen van het vocht.

De arts kan hier niks aan doen en elke week weet ik dat er een kans bestaat dat ze zenuwen of ruggengraat raken. Dit is niet gevaarlijk maar kan wel erg veel pijn doen.

 

Her komt er dus eigenlijk opener dat we elke week de druk uit mijn hoofd weg om de pijn te verzachten in mijn hoofd, en we creëren tegelijkertijd een kans op veel pijn in mijn ruggengraat en tintelingen in mijn benen.

(Om dan maar even te zwijgen over het littekenweefsel en mijn blauwe plekken)

We moeten dit volhouden totdat ik geaccepteerd word voor een eventuele drain.

Hoe kijken jullie naar deze ingreep? Zou je het er voor over hebben? Zouden jullie elke week deze ingreep aankunnen? Vinden jullie dat het ziekenhuis sneller opzoek moet naar een alternatieve oplossing? Ik ben benieuwd naar jullie mening. 

Anoniem

Hoi Ingeborg,

Klinkt een beetje als “van de regen in de drup”. Ik begrijp dat de kans eigenlijk best groot is dat er een zenuw geraakt wordt bij de prik.

Ik vind het al vervelend regelmatig last van mijn rug te hebben. Ik heb ooit een hernia gehad, dus ik weet wel aardig wat dat voor pijn is. Ik moet er niet aan denken dagelijks die pijn te hebben…. Ik neig daarom naar de keuze voor een drain, echter ik ken daar niet alle nadelen van (die zullen er ook best zijn) en of die dan opwegen tegen het regelmatig prikken, al lijkt mij dit best zwaar (knap hoe jij er mee om gaat). Mooiste is als je van mensen met ervaring met zo’n drain hun ervaringen zou kunnen vernemen. Verder vooral goed proberen in te lezen denk ik (voor zover mogelijk).

Zijn er in het buitenland ziekenhuizen/artsen die kennis en ervaring hebben? Wellicht kun je die gewoonweg eens aanschrijven.

Succes!

Hartelijke groet,

Niels

Niels,

Bedankt voor je reactie. Uiteraard is een drain een grote ingreep waar veel risico’s aan zitten. Echter als ik de onderzoek fase uit ben en ik krijg de keuze, dan is het geen keuze. Dan ga ik het gewoon doen.

Wekelijkse lumbaalpuncties zijn ook gevaarlijk en deze gebeuren onder doorlichting. Elke week straling op mijn baarmoeder en eierstokken.. 

Spannend is het zeker en ik laat me goed voorlichten. Heb wekelijks contact met lotgenoten, dat scheelt. 

Hallo Ingeborg,

Het is vrij heftig en ingrijpend wat jij allemaal mee maakt op medisch gebied. Ik heb nog geeneens alles gelezen – omdat ik van het lezen al ellendig wordt. Laat staan ‘hoe dat voor jou is….’ 

Zo’n drain om de druk ervan af te halen – wat de oorzaak ook moge zijn – lijkt me minder-naar dan die lumbaalpuncties met alle risico’s van dien. 

Een drain is natuurlijk ook niet ideaal, maar lijkt me – relatief gezien – meer hanteerbaar. Nog even volhouden, want pfffffew….����

Hopelijk word je binnenkort goed geholpen. En komt er weer wat licht aan het einde van de tunnel. En kun je langzaam aan weer wat meer gaan leven – zonder die heftige pijnen….��

Ook al voel ik me van deze afstand nogal machteloos tav jouw situatie: mijn medeleven. Hou je taai, lady! ������

��Hartelijke groet van Suus

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.