Home › Forums › Mijn Verhaal › Dinsdag 04-07-2017 (verwachtingen en dipjes)
Dinsdag 04-07-2017 (verwachtingen en dipjes)
Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Helaas zit ik op het moment niet lekker in mijn vel, voel ik mij behoorlijk uitzichtloos en zie het even niet zitten. Tja deze zogenaamde stoere dame is verandert in een suikerklontje.
27 juni had ik een afspraak op de neurochirurgie verpleegafdeling. Ongeveer 4 maanden lang heb ik uitgekeken naar deze afspraak. Deze afspraak moest het einde in zicht gaan brengen. Ik zou diverse onderzoeken ondergaan en daarna zou ik een advies krijgen over het plaatsen van een drain etc. Ik had veel van de afspraak verwacht, maar het liep niet zoals gepland.
De eerste indruk was goed. Ik kreeg netjes een bed, een korte uitleg en ik moest nog even wachten tot de betreffende art mij kwam ophalen.
De arts haalde mij op met bed en al en ik werd naar een rustige ruimte gereden. Nou daar begon de ellende. Er was mij namelijk verteld dat ik meerder onderzoeken zou krijgen: een Lumbaalpunctie voor een openingsdruk, een drukmeting over langere periode en een weerstandsmeting. Echter vertelde de arts dat ze enkel een drukmeting over langere periode gingen uitvoeren.
Ze stelde mij een aantal vragen en Ik moest uitleggen wat er aan de hand was en dat ik wekelijks een Lumbaalpunctie krijg in mijn eigen ziekenhuis. Ze begon al met: ja je eigen ziekenhuis prikt niet goed, deze drukmetingen zijn niet betrouwbaar, wij hebben tenminste professionele artsen etc etc.. Belletjes begonnen bij mij toen al te rinkelen.
De arts begint aan mijn rug te voelen en tekent netjes de plek af waar ze gaan prikken. Ze prikt de naald door mijn huid en raakt kort daarna een zenuw waardoor ik verga van de pijn. Ik geef dit aan en ze probeert de naald te verplaatsen door in mijn rug te wroeten. Maar oké, de naald zit goed dus ik moet maar even door de pijn heenzetten.
Dit prikken gebeurt in een zittende houding. Echter willen zij een drukmeting uitvoeren terwijl ik op mijn rug lig. dus het bed waar ik op zit is geklapt en mijn rug zit tegen een gat in het bed aan waar de naald uitsteekt. Na het prikken laten zij het bed langzaam terug klappen zodat ik liggend uitkom. Echter tijdens het gaan liggen, voel ik de naald vershuiven. Ik geef dit netjes aan, maar de arts reageert niet op wat ik zeg.
Ze sluiten de naald aan op een apparaat en ik krijg te horen dat ik 30 min stil moet liggen en niet meer mag praten. Na een minuut of 10 begint het apparaat ineens een enorm kabaal te maken. De arts duikt onder mijn bed en begint aan de naald te duwen/trekken.
Het apparaat blijft maar piepen en ik zie de arts het apparaat uitzetten. Ze geeft aan dat ze voldoende informatie hebben, ze halen de naald weer uit mijn rug en ik word weer naar de slaapzaal gebracht.
Na 30 min wachten op informatie krijgen we een gesprek met een arts: De opening druk zou 11 zijn (normaal in mijn eigen ziekenhuis ligt deze rond de 30/34) en uit de constante meting kwam een druk van -2. HOE DAN????
Ze geeft aan dat de test niet volledig gelukt is maar dat zij genoeg informatie hebben. Mijn druk is niet hoog en ik moet er maar eens aan gaan denken flink af te vallen. Een drain zou niet de oplossing zijn maar een definitief zou ik krijgen van de professor en die gaat mij nog bellen.
Verslagen en doelloos word ik naar huis gestuurd. Met een gevoel dat de test niet is gelukt en et is vreemd dat ze de test niet opnieuw willen doen. Afvallen.. Ja goh dat weet ik. Er moet 30 kilo af maar dat is niet zo gemakkelijk als je geen diëtist kan betalen, je door de ziekte niet kan sporten en of goed bewegen…
Die dag werd mijn hoofdpijn erger en ik heb direct mijn eigen ziekenhuis gebeld. 2 dagen later kreeg ik mijn eigen ziekenhuis een Lumbaalpunctie om de druk in mijn hoofd te verlagen.. Deze was weer 32.
En nu? die puncties worden onder doorlichting gedaan en zo langzamerhand kan ik onvruchtbaar worden. Fijn voor iemand met een grote kinderwens?? Dit kan toch niet wekelijks zo blijven doorgaan? Gaat niemand mij helpen omdat ik te dik ben? Wie zegt dat het probleem weg is als ik afval? Wat gebeurt er in de tussen tijd dat ik bezig ben met afvallen?
Vandaag word ik door de professor gebeld.. Ik ben benieuwd…
Doelloos, Uitzichtloos, Verslagen, een gesmolten suikerklontje… Dat ben ik…
Anoniem
Hoi Ingeborg,
Begrijpelijk na zo’n deceptie. Klinkt niet alsof je ook maar iets zult hebben aan het andere ziekenhuis en dat je dus weer verder moet zoeken naar een arts/ziekenhuis die wel goed zijn werk doet en je verder kan helpen.
Als die prof belt zal hij vast een verhaal geven waar je het niet mee eens bent/weet dat het niet klopt. Je mag ook gerust zeggen dat je met die uitslag niet akkoord kunt gaan en je verder zult moeten zoeken. Hopelijk kan je eigen huisarts of specialist bij je eigen ziekenhuis je hierbij helpen en wellicht mensen (lotgenoten) van het forum. In ieder geval het er niet bij laten zitten.
Lijkt mij trouwens dat het verlichten van je klachten nu belangrijker is en meer urgentie heeft dan afvallen. Als dat laatste echt nodig is, gaat dat ook makkelijker als je (bijv.) je drain hebt lijkt mij.
In ieder geval veel sterkte gewenst en laat je niet afschepen. Hoop dat je snel weer uit je dipje bent.
Poeh hee, wat valt het e.e.a. tegen – qua onderzoek en/ of expertise. En wat ingewikkeld allemaal. Ik hoop dat de professor nog wat zinvols kan melden (zeggen / schrijven/ organiseren etc). En anders jouw huisarts; waar je – hopelijk – een redelijk goede band mee hebt. Dat kan erg fijn/ waardevol zijn mbt mee-denken of ter advisering.
Maargoed, het is echt een specialisatie. Eerder dan jouw berichtgeving had ik er nog niet eerder van gehoord: lumbaalpuncties om de druk in jouw hoofd te verlagen.
Pfffffff, zo’n drain lijkt me wel aangenamer te doen ipv die wekelijkse puncties….
Ik wens jou het beste toe – binnen de medische mogelijkheden.
Hgr Suus
- Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.