In zijn studietijd, inmiddels dertig jaar geleden, had John Kieboom al last van extreme vermoeidheid. Na jaren van onzekerheid werd de diagnose ME gesteld. De klachten zijn verminderd, maar nog elke dag moet hij zijn energieniveau bewaken. Toch brengt de ziekte hem ook positieve ervaringen.

Al vrijwel sinds het begin van Samen Veerkrachtig is John Kieboom vrijwilliger. In zijn rol als ervaringsdeskundige, kortweg ED, geeft hij antwoord op vragen in het forum en leidt hij koffietafels.

Waarom wilde je vrijwilliger worden bij Samen Veerkrachtig?

John: “Ik las voor het eerst over het platform op Facebook. Daar stond een oproep voor een Koffietafel (een bijeenkomst op locatie voor lotgenoten, red.) in Papendrecht. Dat was in februari 2017. Op dat moment was ik op zoek naar mensen die net als ik langdurig uit de running waren. Niet per se vanwege dezelfde aandoening, ik wilde vooral ervaringen uitwisselen over omgaan met ziek zijn.”

Wanneer begonnen de gezondheidsklachten bij jou?

“Op jonge leeftijd kreeg ik de ziekte van Pfeiffer. Daar kwam geelzucht achteraan, daarna ook nog een ‘zusje’ van Pfeiffer. Onderzoeken lieten continu ontstekingswaarden in mijn bloed zien, zonder een duidelijke verklaring. Een aantal jaren later viel ik opnieuw uit. Ik was net afgestudeerd en met werken gestart. De huisarts gaf me een folder. Hij zei: ‘Volgens mij heb je ME.’ Dat kwam hard aan. Ik stond aan het begin van mijn carrière en had allerlei plannen. Daar kwam weinig van terecht.”

Wat is ME?

“De officiële naam luidt Myalgische encefalomyelitis. In de praktijk ben je voortdurend doodmoe, of beter gezegd uitgeput. Wat je ook doet, je herstelt niet. Ik had ook veel pijn, waardoor ik slecht sliep en nog meer klachten kreeg. Lange tijd werd ME een ‘modeziekte’ genoemd. Onlangs heeft de Gezondheidsraad bepaald dat de ziekte voortaan ME/CVS heet. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Extreme vermoeidheid is een van de symptomen van ME. De ziekte heeft voor het eerst erkenning gekregen. Daar was veel media-aandacht voor. Nu is het afwachten wat de politiek hiermee gaat doen.”

Hoe ga je zelf om met de situatie?

“In het begin zat er weinig anders op dan accepteren. Ruim zes jaar geleden kwam een therapie met micro-elektronen op mijn pad. Ik was op dat moment volledig bedlegerig. Die therapie sloeg aan, waardoor ik ben opgeknapt. Langzamerhand kon ik weer wat meer en gek genoeg maakte dat het accepteren van de ziekte moeilijker. Want als je je weer een beetje kunt inspannen, wil je meer. Maar ik moet nog steeds mijn energieniveau in de gaten houden. Na een drukke dag heb ik twee tot drie dagen een post exertional malaise (PEM*). Dat is een terugslag na inspanning. Toch is het me dat vaak waard.”

Wat heb je door de ziekte geleerd?

“Het lukt me beter de balans te vinden tussen actief zijn en rustig aan doen. Ik ben diverse keren over mijn grenzen gegaan en weet nu ongeveer waar ze liggen. Je leert ook wie je vrienden zijn. Als je er niet ziek uitziet, begrijpen sommige mensen niet waarom je een afspraak afzegt, ook al leg je uit hoe het zit. Hier hebben de Koffietafels me bij geholpen. Door gesprekken met lotgenoten weet ik dat anderen vergelijkbare dingen meemaken. En als ED lees ik dit soort verhalen ook. Via mijn vrijwilligerswerk bij Samen Veerkrachtig heb ik bijzondere mensen ontmoet en positieve ervaringen gehad. Dat vind ik heel waardevol.”

* PEM = Post Exertional Malaise (terugslag na inspanning)